家庭医生在线：红斑狼疮的患者还能生孩子吗？怀孕生育会不会导致病情恶化？

孙乐栋主任：这个问题应该说是我们非常关注的问题，红斑狼疮患者能不能生孩子的问题，在以往我读研究生的时候，那时候非常明确地说，红斑疮患者要注意不要怀孕，怀孕可以加重红斑狼疮的病情。所以到现在也是证实，怀孕确确实实可以加重红斑狼疮的病情。但是不管怎么说，我觉得对家庭来说也好，对女性来好，甚至男性红斑狼疮患者也好，孩子还是非常重要的，只要在严密的监控之下，是完全有可能实现安全的生育。这个也经过大量的临床已经证实了，目前国内外比较公认的，一个是红斑狼疮的病情比较稳定，然后激素减量到10毫克以下的情况下，如果病情稳定半年以上，这个时候我们可以考虑让她生孩子。

但是我们刚才提到了，生孩子确实有可能加重狼疮的病情的。另外还有一种情况值得我们去关注，就是怀孕本身，也可能是红斑狼疮患者出现早产、流产、胚胎停止发育的这种情况。所以红斑症患者想生孩子，刚才我们提到的情况、病情要允许，第二一定要和医生，包括皮肤科的医生、风湿科医生也好，还有妇产科医生要紧密地配合，要严密地观测这种情况下来随时调整身体的状况，来达到实现真正的优生优育的目标。

家庭医生在线：红斑狼疮患者在生活上有哪些宜忌是需要注意的？

孙乐栋主任：其实红斑狼疮患者，经常有哪些东西要注意，非常重要的问题，很多患者经常问我们这个问题。其实我们经常给患者说，我们要坚持五项基本原则，这是我们要特别注意的，哪五项基本原则？我们要做到“五要五不要”。所谓的“五要”，第一，这个病如果诊断明确了，一定要早期正规的治疗，要遵照医嘱的进行治疗，但这一点说起来很容易，但其实真的做起来很难。因为它需要长期服药，我们的很多患者，特别是吃了激素之后，他会引起容貌的改变，会影响到生活质量。很多患者就会出现一些什么情况，在我们临床经常碰到的，比如说你本来让他吃到八片激素来治疗，结果他自己偷偷减到六片或者减到四片，本来说你让他一天吃一次，或者他会突然改成两天吃一次等等这些情况都会出现，会影响治疗效果。所以一定要遵守医嘱来进行治疗。

第二，一定要定期的进行复诊，定期复诊非常重要。复诊第一个，我们要判断他病情的情况。第二个，我们要看一下有没有出现一些药物的或者治疗方法的不良反应，来随时治疗。但是很多患者，虽然说很重要，但是做得，目前在国内普遍做得不是特别好的一个情况。但是现在通过健康教育以后，这方面做得越来越好了，就是要定期的复诊。

第三个，像这个病的话，一定要特别注意要保持这种精神的愉快，就是精神的愉快，精神状态非常影响病的治疗。目前在国内国外都已经证实了，所以说现在国外，包括我们自己也在开展音乐辅助治疗，都是取得了比较好的效果的，况且明显地可以改善病情，改善他的焦虑等等各种不良的心理情绪，所以说要保持精神上比较愉快。

然后第四个，这个病要注意合理的休息，休息还是非常重要的，千万不要从事太剧烈的运动等等这些。

另外还要做什么，要合理的饮食。刚才我们曾经提到过，这个病很多都会累及到肾脏，会出现低蛋白血症。所以说在我们整个饮食，还是要注意补充一些优质的蛋白，这也是非常重要的一个方面，这是刚才我们提到五要。

其实在临床上还有另外一个问题，就是“五不要”。

哪叫“五不要”？第一个，就是不要随便地添加药物，这是我们临床上确实碰到的，也是我们最担心的问题。我们很多患者听说某保健品非常好，这是时候就把我们药物、保健品随便加上去。其实有时候有些病情，不太允许我们随便增加一些所谓的补剂、人参等，并不特别适合，所以第一个不要随便添加药物。

当然也不要随便停药，这也非常重要。

第三个，千万不要道听途说，这点也是非常重要。我举个非常现实的例子，我曾有一个病人，本来恢复效果非常好。但是回去后，他听说当地一个神医，吃他的药以后汽车压过身上都没事，红斑狼疮就没有问题，这情况下他把我的药全停了。这情况下全部停药之后，吃了那个药以后，整个病情迅速恶化，出现狼疮性脑病，非常值得教训的一个案例。另外还有很多道听途说，听到某种偏方、验方可以治疗红斑狼疮，然后就去采用那个方法，这点非常值得我们关注。

另外这个病特别要注意不要暴晒，刚才我们一直强调紫外线跟发病有关系，所以千万不要暴晒。

另外我们经常说这个病其实还有一个，很多人不太理解，很多人得了红斑狼疮，他采用了一些非常规的手段。比如曾有一个病人，他听到健身的人说，只要保持大量运动量、合理的健身，完全可以把红斑狼疮治疗好，所以他每天大量运动。这个病刚才提到要合理休息，其实我们千万不能太暴力运动，这种情况都不是很合适。

红斑狼疮只要做好“五要”“五不要”，坚持做好这五项基本原则，那应该说往往可以取得比较好一个治疗效果。

家庭医生在线：关于红斑狼疮治疗，你还有什么建议给患者？

孙乐栋主任：其实红斑狼疮治疗，我想给患者提几句，这么多年经验，想说几句话。

第一个红斑狼疮患者，不要指望在两三个月、在一两年达到治愈，这是非常重要一点，不要认为这个病，我们一直提到它的病因不太清楚，很多病因原因复杂，诊治困难，目前还是一种无法治愈的疾病。但是我们通过治疗可以控制非常好，可以保证患者很好的生活质量。效果可以毫不夸张地说，曾有一个病人跟我们配合得特别好，这是我们老主任的一个病人，但是后来在我这里已经是第三代医生，给他就诊了，目前已经78岁了，应该说控制非常好，目前对生活质量没有太大影响。

所以这个病，首先我们要树立一个，它不是一个短期内能够治愈的疾病，需要长期配合医生治疗；第二个，这个病的治疗是非常复杂的，根据病人实际情况制定合理个体化治疗方案，千万不要听说谁用某种方法治疗效果好了，全部采用一种方案，这不合适的，应该根据自己的病情实际情况来选择一个合理的方案；第三个，其实我想说一句话，中医中药在这个病治疗中非常重要，那是我们要到正规医院，找正规的医生，来进行合理使用中医中药进行治疗，这点非常重要。

另外这个病，我们一定非常注意我们要坚持五项基本原则，要做到“五要”、“五不要”，如果做好这几点的话，我相信红斑狼疮治疗效果肯定是比较好的，生活治疗也是比较好的，基本上说就想特别强调这四点。