家庭医生在线：有人说红斑狼疮是不死的癌症，为什么会这么说？
孙乐栋主任：这么说吧，这个有一定的道理，但其实也不是完全对。为什么说要不死的癌症？首先这个病，应该说到目前为止，还没有哪个任何一种可以根治的药物，或者是治疗手段，还没有。所以说病基本上，目前还认为是一种无法治愈的疾病，所以很多人叫做不死的癌症。况且这种病对人的生活质量影响是非常大的，但是说毕竟和癌症还是不一样的，所以临床我们不太主张用不死的癌症概念来描述疾病。
家庭医生在线：红斑狼疮会不会传染或者遗传？
孙乐栋主任：这个问题非常好，红斑狼疮其实我可以很明确地说它不会传染。刚才我们提到了，发病是和遗传是有关系的，第二和性激素水平是有关系的，第三个和一些环境因素，比如说药物，比如说紫外线，比如说一些病毒感染。虽然说和病毒感染有一定的关系，但它毕竟它不是一种传染病，是目前国内外都非常公认的，它不是传染病。所以说我们可以很放心地和红斑狼疮患者进行交往，在一起生活都是可以的，它不会传染给我们。
另外它是不是一种遗传病？目前这地方大家比较公认的是，虽然它和遗传有关系，但它不是一种遗传性的疾病。像我们刚才提到的一样，它虽然说有一些易感基因，但是携带这种易感基因并不代表你一定发病，如果处理好周围的环境等等各种因素，应该说他不会发病的。所以这个病目前为止，还不认为它是一种遗传性疾病。
简单总结一下，就是这个病，既不是一种传染病也不是一种遗传性疾病。
家庭医生在线：红斑狼疮会不会致命？
孙乐栋主任：红斑狼疮可以很明确地说，红斑狼疮确确实实是可以致命的。为什么这么说，因为这个病的影响脏器非常多。举个例子，比如说影响到肾脏的时候，如果说治疗不是很及时或者治疗不是很正确，很快就会发展到肾脏的衰竭，这个有可能致命。另外再比如说，这个病如果一旦侵犯我们的脑袋、神经系统，我们叫狼疮脑病，很可能会出现一些昏迷，或者出现一些偏瘫等等各种各样的症状，然后侵犯到脑袋，在短期内是有可能死亡。如果处理不正确，另外我们在临床还碰到一些比如说红斑狼疮的患者，因为各种各样原因导致肺部出现了急性的狼疮性肺炎，而这种肺的话，基本上在短暂，很短时间内它整个肺就全部失去了功能，是有可能导致死亡的。
除此之外，临床有很多种情况，比如说我们还碰到一种情况，叫狼疮的危象。狼疮的危象是什么意思？就是说红斑狼疮的患者，在病情迅速的恶化，在很短的时间内，它会出现多个脏器的损伤。比如说可以出现肾衰、心衰、肺衰的同时，这种来说死亡率是非常高的。红斑狼疮这种疾病是完全有可能导致病人死亡的。
家庭医生在线：红斑狼疮的预后情况是怎么样的？
孙乐栋主任：应该是这么说，刚才我们曾经提到过，它叫不死的癌症，就提示你这个病，它的生存是个周期应该是比较长的。特别是现在治疗手段的不断的革新，目前病诊断出来以后，一年的存活率可以说达到96%，而五年的存活率可以达到85%，十年可以达到75%，二十年的生存率可以达到68%。那么来看应该说这个病，整个预后来说现在是有明显的改善，但是这个病要特别注意很多，特别是一定要配合医生的治疗，遵从医嘱的治疗，然后定期的随访等等，对他提高它的预后是非常重要的。
家庭医生在线：外国明星患红斑狼疮接受换肾的手术，为什么会这样？
孙乐栋主任：这个其实不奇怪的。刚才我们提到了红斑狼疮，特别是系统红斑狼疮，它可以累及到多个的脏器，而肾脏是其中最主要的脏器。临床上来说，红斑狼疮患者大概70%会出现肾脏的损害，但其实我们做过肾穿来发现，100%的红斑狼疮患者会出现肾脏的损害。肾脏的损害，如果一旦出现了以后，如果你诊断不及时或者治疗不是很正确、不规范，往往肾脏会出现逐步出现，肾脏的损害。在临床最常见的表现是，这个病往往可能最开始出现一些肾炎的症状或者肾病综合征的，一些症状慢慢地发展，出现肾脏的功能也开始慢慢不行了，慢慢的就会进入急性的肾衰。在这种情况下急性肾衰，解决它最好的方案就是换肾，我们说的肾移植手术，所以说在国外这个明星做肾的手术，这一点不奇怪关系。在我们临床上，有很多患者是接受肾移植的治疗的。
家庭医生在线：红斑狼疮会出现哪些并发症？
孙乐栋主任：红斑狼疮并发症可以这么说是非常多的。比如说举个最简单例子，我们可以各个脏器来说。首先我们从最重要的，从心脏这个方面来说，它可能会出现比如说心内膜炎、心包炎、心包积液，甚至会出现大量的心包填塞、心衰等等这些情况。再比如说肺，可以会出现各种各样的肺炎，比如说狼疮性肺炎等等，各种肺部的感染。再说肾脏，刚才我们提到那个明星一样，会出现肾脏的各种功能损害。
如果是神经系统的话，病人可能会出现一些比如说昏迷。我们曾经碰到过，我曾经最典型的例子，我有患者这个是初中生，在放暑假的第二天就突然间出现昏迷，然后就送到我们医院来进行治疗，在我们进行了非常正规的治疗以后，整整昏迷了整个暑假，也是很神奇的一件事，在明天要开学的时候他今天突然间醒过来了，这是非常重要的就是昏迷。还有一些病人突然间就是失去了知觉，这种情况都是有的。比如说癫痫发作也是可以出现的。还有一些临床上非常神奇的例子，我曾经管一个患者，这个患者有什么特征？比如说他本来是坐在凳子上的，我们把凳子给他抽掉以后，他照样还可以坐在那个地方，一动不动，而且不会摔下来，这是非常典型的木僵状态。所以说这些都是狼疮会出现的，神经精神系统的损害。所以它各种并发症应该说非常非常多的。
还有一些可以影响到我们美容的，比如说头部掉头发，这一点是非常多的。另外脸上可以出现很多的红斑，各种类型的红斑，可以出现关节痛等等。另外还有一些很特殊的病人，会告诉你医生，我怎么大腿这个地方痛得不行，其实这种情况也不少见，本身这边的结构比较特殊，再加上激素的使用等等，可能会出现骨头坏死。这些都是临床上非常常见的并发症，其实狼疮的并发症是既多又复杂，临床表现非常复杂，诊断有时还比较困难。
家庭医生在线：红斑狼疮的具体的治疗方式有哪些？
孙乐栋主任：红斑狼疮治疗方式其实是多种多样，往往我们在临床经常说，如果这个病只有一种治疗方法，往往这个病的预后会比较好，如果说这个病的治疗方法多种多样，那往往提示这个病治疗会比较麻烦。不管怎么说，红斑狼疮治疗，首先我们要强调做好一般的治疗。比如说在急性期要尽可能的卧床休息，但是急性期如果过了以后还是要适当地活动一下。另外要注意一下要做好防晒，刚才我们一直在强调，这个病的发病和紫外线关系很密切，所以说我们一定要做好防晒，这一点特别重要。况且防晒，我们建议是做好物理的防晒，这一点是非常重要的，物理防晒远比化学防晒要重要得多。
另外在饮食上要适当的注意，有些东西是不能吃的，比如说蘑菇，比如说香菇，比如说芹菜，比如说无花果等等这些，我们都要特别注意的一般治疗。
另外这个病治疗的最主要的药物是激素，或者说首选的激素来进行治疗，况且激素，我们有基本的原则，我们经常叫四个字，叫早、足、慢、长，怎么来理解这四个字？首先就是说一旦诊断明确了，一定要早期使用激素。使用为什么要叫足？就是说使用激素量尽可能地大，尽快地把病情控制止住，然后慢慢地减量，减量一定要特别地慢。另外就是长，所谓的长，长期使用激素的药物。很多病人经常问我，孙医生我激素需要吃到多久，我经常开玩笑说，我说没有办法，这个药我们要一直吃下去，要伴随着我们整个人生。那我们要吃药，所以要提示要使用起来要非常长，所以说要知道激素是首选药物，而且把握四个字，叫早、足、慢、长这个原则。
但是有些患者单用激素这一发现不行，他有些脏器还在持续地损伤。比如说肾脏还在持续损伤，由于患者吃了激素以后，因为副作用太大，比如说出现了顽固性的高血压，顽固性的糖尿病，然后消化道溃疡、消化道出血等等各种症状，他已经没办法再使用激素了等等这种情况。或者说我用激素效果是不错，但是我不愿意吃这么多激素，怎么办？这种情况下我们要想到，我们另一类的药物，就是免疫抑制剂，要注意加用一些免疫抑制剂。
还有一些患者在临床上发现，激素也用了，免疫抑制剂也用了，都不行这怎么办？我们要考虑一些比较特殊的治疗，比如说大剂量的免疫球蛋白、冲击治疗、生物制剂，然后造血干细胞移植等等，这些应该说效果都还是不错的，但是唯一的就是成本太高。并发症，也有一定的并发症，况且有时候相对还是比较危险的这种情况。另外一些比较特别轻的患者，我们要考虑用什么药，我们可以考虑比如说用点非载体的，这种情况下比如说一些止痛药等等，这些对病的恢复也是有一定的效果，叫非载体类的。
另外要特别注意一下，因为这个病必定和紫外线有一定的关系，所以说我们可以考虑用一些羟录喹等等，来降低光敏这种现象。另外毕竟我们生活在中国，我们有非常伟大的宝库，我们中医中药，在治疗狼疮方面来说效果也是有它独特之处。在任何患者来说，我们千万不能指望一种方案或者一种药物可以把它彻底治好，或者把它控制得非常好，这是不现实的。我们一定要根据病人的实际情况，来个体化的进行治疗，来选择一个比较合适的方案来进行治疗。
