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人物专访栏目讯 “罕见病影展的目的,是为了让大众更加了解罕见病患者的真实生活。”6月19日,在“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰广场B3层隆重举行,家庭医生在线采访了本次影展的策展人,罕见病发展中心主任黄如方及甜公益发起人之一周鲒,他们共同表示,通过影展这样的形式,可以让公众了解罕见病患者目前真实生活境遇。

作为策展人之一,黄如方是一名罕见病假性软骨发育不全症(瓷娃娃病)患者,因此他对罕见病患者所遭遇的困难感同身受,他说:“目前社会上对罕见病患者认知并不足,社会很多民众认为,罕见病距离他们很遥远,但其实不是的,只要有生命的传承,罕见病就有可能随时发生。”

黄如方表示,目前,国内罕见病群体首先要面临的就是医疗问题,因为大部分罕见病在国内没有得到有效治疗,很多患者因为没有药物而失去生命;有一些药物国外已经有了,但是中国没有引进过来有钱也买不到;还有一种就是有些罕见病治疗药物已经在国内上市,但是价格却十分昂贵,没有进入国家的医保,那也没有办法用上这些药物,对此,黄如方感十分惋惜。

“所以,我们罕见病发展中心作为民间关注罕见病的公益团体,就希望通过一种宣传的形式,可以让社会公众去了解这个群体面临的一个困难,其中摄影是一种比较好的说话和互动的方式,而影展不单单是照片,还有我们的文字,我们的实物,我们的影像,通过这种方式让社会大众对我们罕见病群体有更多的了解。”黄如方说。

据了解,“罕-见的世界”纪实摄影展分别在去年12月及今年2月于上海北京巡展,并取得了巨大反响,在黄如方眼里,对罕见病认识相对不足的南方地区是他的第三站,这也让他和广州大学教师,公益人周鲒结缘,在周鲒眼里,这场影展除了是罕见病患者感恩的展会,也是触动公众感恩的展会。

周鲒说:“我是今年初才接到这个项目的,他们一直在想在广州做一次巡展,我接触到这个项目之后,还不是很留意,经过沟通和了解后,我觉得,广州这个城市是非常需要这样一个感恩的展览。”

周鲒认为,罕见病在今天遇到几个问题,第一是社会接纳问题、社会保障问题、就医医疗问题,虽然影展除了宣传和倡导之外无法承担更多社会责任,但是周鲒还是希望,这场活动能让更多的人能了解和理解他们。

“我们希望,大家不要怀着猎奇的心态来看他们,更不是呼吁用怜悯的心态看他们,而是通过照片和展品的点点滴滴,来了解罕见病患者的故事,从而触动自己的内心,就像影展主题中心所言:世界不罕见,感恩多一些。”周鲒如是说。

相关文章地址——主办方:罕见病摄影展是一场触动感恩的展会

附注:关注6月19日罕见病患者摄影展,现场募捐献爱心

6月19日,家庭医生在线与罕见病发展中心共同合作,将在广州东方宝泰购物广场B3层举办罕见病患者摄影展及现场募捐活动。活动将会通过认购罕见病患者手工制作的精美明信片、雨伞等为罕见病患者募捐治疗费用。希望广大网友能够多关注罕见病患者摄影展及募捐活动,献出一份爱心,让更多的罕见病患者能早日接受治疗,重新拾起对生活的信心。罕见病患者需要您的关爱。

认捐地址http://news.familydoctor.com.cn/zt/2014hjb.html

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