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曾华松

教授 主任医师

广州妇女儿童医疗中心儿童医院院区 免疫科

儿童过敏性疾病(过敏性紫癜,过敏性咳...

家庭医生在线:儿童风湿病跟成年人的风湿病有什么不同?

曾华松:儿童风湿病跟成年风湿病总的来讲都属于同一大类的疾病,但是成人风湿病跟儿童风湿病各有特点。有一部分成人风湿病是起病于儿童期,随着孩子的长大进入到青春期、成年期。我们国家一般以18岁为界限,但是经典的风湿病——幼年特发性关节炎的年龄界限是16岁。国际抗风湿病联盟的儿科常委会制定标准的时候,考虑到国外16岁的孩子可以开始考驾照,有独立行动能力就以此为界限区别儿童风湿病和成人风湿病。

按照广州市妇女儿童医疗中心广州市儿童医院的行医执照来看是4到18岁作为界限。但是由于儿童风湿病的专家非常有限,成人风湿病专家相对会多一点,有些成人风湿病专家也会看14岁以上的风湿病患儿。14岁以下的,特别是早期的学龄前期的婴幼儿期的患儿发作风湿病,还是建议到专门儿童的风湿病专科里面去看,进行长期的慢病管理。

家庭医生在线:哪些疾病是属于儿童风湿免疫病?

曾华松:儿童风湿病分为广义的还有是狭义的。广义上的儿童风湿病涉及的范围比较广,影响到人体骨骼肌肉系统的都可以称为风湿免疫病,这也是跟免疫系统相关的。因为免疫系统遍布全身,从头到脚从内到外,所以它可以影响多个脏器,所以风湿免疫病是最杂的一大类全身性疾病。

从经典的风湿免疫病来讲,有几个最重要的疾病需要引起民众们大众关注的。一个是幼年类风湿病,现在要叫幼年特发性关节炎是引起儿童致残的第一位的最重要的原因。第二个是系统性红斑狼疮

其他的比较发病率比较高的还有血管炎之类的疾病,包括过敏性紫癜、川崎病。过敏性紫癜主要是影响肾脏,川崎病的主要是影响心脏。

除此以外,还有在儿童风湿病专科里面排的比较前面的幼年皮肌炎;以及各种各样的免疫性疾病,包括斯蒂文。琼森综合征,也就是渗出性红斑。免疫缺陷病、过敏免疫疾病、自身炎症性疾病也属于风湿免疫类疾病病

家庭医生在线:目前儿童风湿病的发病率大概有多少?

曾华松:目前儿童风湿病单种疾病的发病率各有不同,但是整体呈上行趋势。每一个病种的发病率没有特别精确全国数据。其中发病率最高的过敏性紫癜、川崎病,这两个病都属于血管炎疾病,在临床上就像我们医院相当一个中心一年都有一两千例,这还是很多的。以幼年特发性关节为例,美国3亿多人口总共有30万患儿,中国的幼年类风湿病就可以达到120万到130万。狼疮的情况也差不多,发病的情况总体情况是逐渐上升的,这跟我们的生活习惯、基因跟环境交互作用有关系。

家庭医生在线:儿童风湿病可以在发病前检测出来吗?

曾华松:儿童风湿病大多数情况下是跟多基因遗传相关,还有少数跟单基因遗传相关,大多数多基因相关儿童风湿病的发病并没有明确的遗传的标记物,但是往往它有一定的家族遗传性,比如家族得了这一类病比较多相对来说他子女也会多一些。单基因病包括现在研究比较前沿的重点,就自身炎症性疾病就跟基因遗传有关系。现在对有一些单基因的风湿免疫病,通过检测可以经诊断可以确定它,不远的将来有可能在新生儿出生的时候,通过脐带血的筛查都能够找到一些有潜在发病风险的这些儿童,然后提早的给他预防。

家庭医生在线:ANA呈阳性是不是代表有风湿病?

曾华松:ANA是很重要的生物标记物,如果检测到阳性一般发生假阳性几率比较小,假阴性的几率比较多。发现阳性就要特别重视,查错的机会就比较少,发现阴性并不能排除没有风湿免疫病。一旦是ANA阳性要及时到的专科医生甄别,这是很重要的指标。当然这些抗体是其中一个,很多相关的自身抗体一旦出现阳性都要特别小心。

家庭医生在线:小儿风湿热跟风湿病有关系吗?

曾华松:有关系。小儿风湿热在过去相对来说是比较重视的,是发病率比较高的,因为它是跟链球菌感染有关系。它感染之后可以表现为发烧、风湿心脏病、风湿性舞蹈病、风湿性关节炎等等。在我做住院医生的时候那些病人还是比较多见的,但是由于这么多年长期反复的使用抗生素因素,比如青霉素,引起链球菌感染机会下降,相对来说风湿热在儿童来说发病是下降的趋势。

家庭医生在线:幼年类风湿病在临床上有什么样的表现?

曾华松:幼年类风湿病也叫幼年特发性关节炎,一共分七种类型。其中全身型幼年类风湿病主要表现是长期反复的高热,高热长期发展超过两周同时出现皮疹、肝脾肿大。这个发热跟感染的发热还有区别,它叫做逍遥热,发烧的时候小孩没精神,烧退了小孩可以活蹦乱跳。一旦进展到巨噬细胞活化综合征就会危及生命。

除此以外其他六种类型都影响到关节不同的部位,包括的全身型也可以转化成影响到关节。如果发烧不退下来一直控制不住,体内的炎症很厉害,就一直影响到患儿甚至导致关节骨质破坏,最后引起残疾。最严重的就极端的例子都碰到过,这小朋友进来就像个球一样,他全部四肢都挛缩变形,推进来一看不像个人,他已经失去治疗机会,很难康复了。

家庭医生在线:全身型的幼年类风湿病占幼年关节炎的比例高吗?

曾华松:全身型关节比例还是比较高,在中国来讲比例保守估计达到20%,而且它的诊断也比较困难,没有什么特异性的指标,需要临床的医生要经验很丰富,要有排他性。因为很多病都会引起发烧。所以孩子出现长期发热这一类疾病超过了14天,那就及早的去医院看,基层医院的医生如果没有把握就要赶紧找到上级的专科医院专科医生那儿童风湿病专科医生那里,以免延误病情。

家庭医生在线:幼年特发性关节炎一般的治疗方法有哪些?

曾华松:如果确诊了以后就根据它的类型来治疗,一般来说首先把症状控制住炎症、发烧、关节红肿热痛要控制住。过去传统是用激素治疗,目前已经特别警惕激素治疗,因为要特别注意它带来副作用。十多年前看到一些长期用激素的孩子,发生严重副作用,骨质破坏出现腰椎压缩性骨折,只能躺在床上,吃喝拉撒在床上。经过几年调理他才能坐起来站起来,很严重还会导致死亡。还会出现并发症,最严重到达成人期可能发生强制性脊柱炎。

第二个是慢作用药。慢作用药这一类药主要是化学药来抑制他的异常的免疫系统。现在最重要的进展是生物制剂,可以生物导弹。打个比方,它可以定向靶向治疗,还有新的小分子靶向药,这种能控制小孩子的骨质破坏。

好多中西结合的药物也可以用于治疗中,但是有些人被医院外面医托给骗了,纯粹一副中药几千块钱,也是要小心出现情况。

家庭医生在线:幼年特发性关节炎可以根治吗?

曾华松:幼年特发性关节儿童相对来说关键在于早期发现早期治疗,经过早期发现早期治疗,大多数能够做到临床痊愈,临床痊愈有些甚至可以停药。但是最关键现在提倡达标治疗,所以达标治疗是让炎症控制下来,然后让他能生活得像正常孩子一样,这就达到目标了,这是治疗的关键。

家庭医生在线:幼年特发性关节炎需要持续治疗多长时间?

曾华松:治疗需要比较长的时间,控制都得有3-5年时间。稳定住病情还要长期随访。长期随访比如常规做法是每三个月,也有吃停药的半年一年再来一次的。一般情况下早期开始两周至四周、两三个月这样长时间稳定之后,可以寒暑假再过来复查都可以。

家庭医生在线:幼年特发性关节炎治疗期间中途停药会对患儿有什么影响?

曾华松:家长们对小孩子要特别重视,小孩子到了半大不大的时候自己有一定的主意,他有时间他不按时吃药。我这是上次提到极端的例子是患了狼疮的小孩青春期的,半年的药全部扔到床下了最后一发病就到了尾声状态血色素只有一克,然后又没有床位在地下打滚,找医生出面去解决,但是因为送到医院已经延误病情,最后小孩失去生命。临床上要做好慢性疾病的管理,小朋友自己自制力有限,但是家长要监控,这需要家长教育好,家长再跟医生、患儿要配合好。现在好多小孩往往是家长们把学习任务加得很重,想他将来成名做出成绩。但是首先身体没做好其他都是枉然,所以这个也是非常重要,慢病管理非常重要。

家庭医生在线:幼年特发性关节炎患儿可以进行正常的体育锻炼吗?

曾华松:对于这种JIA(幼年特发性关节炎),如果它疾病还在活动期就要适当的控制活动,不能剧烈运动,到他疾病缓解恢复期的时候可以逐渐的增加运动量,到他稳定的时候也可以进行正常活动,主要是看它的所处的疾病的状态。所以实际上很多人身体上都有病,但得癌症的病人也可以得奥运冠军,所以要结合他自己的当前的情况加以不同的区别对待。

家庭医生在线:家长护理风湿病患儿有什么需要注意的地方?

曾华松:当然生活当中的儿童起居,特别还在吃药的期间。因为他抵抗力是比较差的,要尽量避免感染尽量少到人群多的地方去。平时也要避免过凉过热情况,饮食方面也是要注意。一般像容易过敏的,引起上火的这一类食品也要尽量和少吃或者避免。除此外是运动方面也要注意,不要剧烈运动,尤其是本身关节有炎症的时候比较脆弱很容易受伤,有的一开始他并没有发现这个病,是因为他正常人能经受这样撞击力但他接受不了会以局部的受伤之后表现出来,往往会误诊。如果没有经验也会误诊,所以生活当中还有很多注意的地方。夏天有南方地区有很多人喜欢游泳,因为风湿多数跟湿有关系,恢复稳定时候也不能说绝对不能游,还是可以去游,但是时间、频率给他合适的强度。

家庭医生在线:红斑狼疮是一种什么疾病?

曾华松:红斑狼疮病是一种非常严重威胁儿童健康的疾病,它起病往往是在青春前期。它跟雌性激素也就是女性激素有关系。但还有一种特殊的情况在新生儿就可以起病。那是因为她妈妈有这一类疾病,有狼疮或者类似的风湿免疫病。在临床上也会发现小孩子表现为新生儿狼疮,后来发现了妈妈有狼疮情况。所以它这个病非常复杂,全身的血管小血管发炎,过去叫做不死的癌症。

它表现形式非常复杂,一定要找到相关有经验的医生,在国际的儿科有经验的儿科医生看,然后逐渐甄别出来。红斑狼疮的表现它可以多种多样,总体来讲各个脏区都可以受累,特别是肾脏。红斑狼疮大多数都会影响到肾脏,因为肾脏80%是小血管组成。当然侵犯脑的情况也是很重,很快就可以进入昏迷。当然它出现其他的脏器也会出现巨噬细胞活化综合征,也会影响到肺,狼疮肺这些都会出现。

家庭医生在线:为什么有些孩子即使皮肤没有出现红斑,也患上了红斑狼疮?

曾华松:有这种情况,不是每个患者都出现皮肤的狼疮改变。现在有些不典型狼疮也不一定出现脸上的斑样改变。所以检测也是非常重要,如果自身抗体的一旦出现阳性,特别是抗体呈阳性要特别小心这一类病。

家庭医生在线:新生儿的红斑狼疮跟小儿系统性红斑狼疮有什么区别?

曾华松:新生儿红斑狼疮主要是因为母体抗体经过胎盘过来之后到了新生儿体内,出来母体的抗体攻击新生儿的体内的细胞就发病引起狼疮的改变。新生儿狼疮有一些特点,还有皮肤出现表现。曾经也碰到其他医院转过来,把狼疮当成皮肤病或者送到外科去当成皮肤感染送到外科都有的情况。如果生下来发现宝宝皮肤有皮疹,吃也吃不好,睡也睡不好,长也长不好就要提高警惕。病情上最大的危害是影响心脏,严重会导致传导阻塞甚至死亡,因为它是母体来的抗体,所以时间推移经过医生正确治疗绝大多数都能康复。真正发生生命危险极少的,关键是要及时看医生,同时通过新生儿狼疮找到他妈妈有问题的情况在临床也不少见。

系统性红斑狼疮是过了新生儿期以后,自身的抗体、自身的免疫系统发生紊乱、自己的T细胞、B细胞免疫上产生自身的抗体。自己的抗体的攻击制细胞,打个比方就是自己一家人带着夫妻两个闹矛盾闹大了,自己本来小打小闹到动刀动枪了事情搞大了,引起生命危险了。这是自身免疫性的狼疮。导致了狼疮情况所以这方面的研究在不断的进展。过去认为它是不是癌症,但是现在小孩子大多数能够控制。

家庭医生在线:系统性红斑狼疮会否受到外源因素的影响?

曾华松:外源性因素影响是会存在,尤其是感染。当然不是说感染就引起狼,只是说它诱发狼疮。小孩子本身就有易感性,他带有某些基因,正常人他不会发病的,由于外界感染往往就诱发他发病了。第二个是小孩长大到了,女孩子到了青春期雌激素升高的时候,她的发病几率增大。相对男孩子发病的狼疮,女孩子更难治。所以感染是很重要的诱发因素,外界因素是第二个重要因素。

家庭医生在线:目前红斑狼疮它的治疗手段有哪些?

曾华松:虽然红斑狼疮是难治性疾病,但是现在还有很多手段。过去是单一靠激素,但是激素也是很重要的药,它是个双刃剑要把它用好,不能完全依靠激素,激素只是搭桥的。就像我过珠江我过不了搭个浮桥过,钢筋水泥大桥做好千军万马才能过去,这个时候激素才能撤下来,然后用什么药来取代激素?那就叫慢作用药。慢作用药也相当于抑制免疫的药,这一类是化学药,现在也有生物制剂也刚才说生物导弹靶向治疗。这些新的进展都在出来,治疗方面首先是要把它控制缓解,先把疾病活动控制下来,然后达到目标。狼疮治好了看起来走出去跟正常人一样,外面看不出来什么。过去长期用激素吃了变形的情况现在越来越少了。所以要有信心,治疗方面及时找医生看是可以及时治愈的。

家庭医生在线:红斑狼疮如果已经并发肾脏疾病怎么处理?

曾华松:红斑狼疮会影响到多个脏器,肾脏受损是比较常见的,叫狼疮性肾炎。狼疮性肾炎也有它的治疗方案,要跟对他的医生找对他的方案,像这一类病首先是要保护肾脏,用相应的一系列药物治疗它。当然最关键时候还有一个办法,就是血液净化。他的肾脏还有其他脏器都受损以后可以用这种办法帮他渡过难关。早期时候他如果病情很严重的时候可以通过血浆置换把他里面的抗体置换出来。血液净化到了最到了中末期还可以给他进行透析,透析完以后还可以进行肾移植,当然这是最后一步了这是在少数情况下才实施的。

家庭医生在线:红斑狼疮患者在生活上应该如何护理?

曾华松:红斑狼疮的孩子诊断清楚以后要认识到这个病,哪怕治疗稳定了也要避免感染。第二避免过度劳累,第三饮食方面要注意不能吃一些容易上火的或者是过敏的这些东西。

特别是儿童的话要避免过度的运动劳累。我们曾经碰到病例,狼疮完全缓解了已经停药几年了,连续跟小朋友玩了72小时一下子发病就没救过来,这种情况也属于特别要注意。


广州市妇女儿童医疗中心 过敏免疫风湿病科主任 曾华松

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