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刘红芳

副主任医师

广东省皮肤病医院 皮肤科二区

对过敏性疾病、银屑病、白癜风、女性性...

天疱疮是一种慢性的、反发作、治疗时间长的皮肤疾病,主要是与自身的免疫系统有关系。而对于不同类型的天疱疮症状区别,天疱疮的治疗方法,许多人对此一知半解。对此,家庭医生在线采访了广东省皮肤病医院皮肤性病科刘红芳教授,为大家解答关于天疱疮的相关疑问。

家庭医生在线:什么是天疱疮?

刘红芳主任医师:天疱疮是一种慢性的,反复发作的,病程比较长的一个累及皮肤黏膜的自身免疫性的大疱性疾病。

家庭医生在线:天疱疮和大疱性类天疱疮一样的吗?还是有所区别?

刘红芳主任医师:天疱疮和大疱性类天疱疮都是属于自身免疫性大疱性疾病,但是是两种不同的皮病。天疱疮主要是表皮内的水疱容易破溃,然后尼氏征是阳性的;而大疱性类天疱疮是表皮下的水疱,尼氏征是阴性的,疱壁是比较紧张的,这两种病在临床上都是比较常见的大疱性皮病。

天疱疮的愈后会比大疱性类天疱疮稍微差一些,大疱性类天疱疮的病情和病史相对来说是比较良性的过程,而天疱疮就比较严重一些。

家庭医生在线:天疱疮与其他皮肤病最大的区别是什么?

刘红芳主任医师:天疱疮与其他疾病最大的区别,我觉得是因为它特殊的临床表现,它是以红斑、水疱主要的,会引起皮肤的破溃、糜烂,并且有时候会引起比较剧烈的疼痛

家庭医生在线:天疱疮有哪些常见的症状表现?好发于哪些部位?

刘红芳主任医师:天疱疮的主要临床表现,它有时候红斑,然后水疱,水疱是比较容易破溃的,尼氏征是阳性的,它主要的好发部位,一般很多人会累及口腔黏膜的部位,有些人头面部还有躯干部位也是比较容易产生水疱的。然后有些严重的病例也可以播散到全身,全身都可以出现水疱的损害。

家庭医生在线:天疱疮有哪些类型?

刘红芳主任医师:天疱疮的主要类型的话,分为寻常性天疱疮,这个是最常见的类型,还有红斑型天疱疮、落叶型的天疱疮,还有增殖型的天疱疮,还有不是很常见的天疱疮,副肿瘤性的天疱疮和IGA型的天疱疮。

寻常型天疱疮是最常见的一种类型,它主要是皮肤黏膜部位出现一些水疱和糜烂,特别是口腔黏膜是最常见的,也是病情会比较重的。

增殖型天疱疮,有人认为它是寻常型天疱疮的变异型或者顿挫型,它是在肩擦或皱褶的部位会出现一些增殖性的,在糜烂的基础上会出现一些增殖性的皮损。

红斑型的天疱疮是比较轻的一种天疱疮,它在病理上水疱的损害是比较浅,一般处于基底层以上,比较浅,有些红斑、有些糜烂,有的时候看不到明显的水疱,只觉得皮损烂烂的,然后它是比较轻,主要集中在头面部和躯干的一些部位。

落叶型天疱疮是红斑型天疱疮比较重的,有些人认为它是红斑型天疱疮的泛发性、全身的,它也是比较浅表的一种水疱,然后糜烂,很快就可以结痂,结油腻的痂屑,然后底下就看着烂的、湿的,有些人继发细菌感染,还可以闻到一种比较臭的味道,整个皮损表现就像剥脱性皮炎的皮损表现,如果不认真看有的时候会误诊为剥脱性皮炎,但是仔细看可以看到一些糜烂面,然后擦一擦,它的尼氏征是阳性的,比较容易破溃的,这是落叶型天疱疮的皮损特点。

一般像红斑型天疱疮和落叶型天疱疮口腔黏膜的损害就相对比较少见,没有寻常型天疱疮和增殖型天疱疮那么多见,而副肿瘤性天疱疮是较少见的天疱疮类型,它主要是合并一些肿瘤,比如一些淋巴瘤慢性粒细胞的慢粒,还有一些Castleman病,是巨大的淋巴结病,腹膜后巨大淋巴结病,还有一些其他的肿瘤伴发的天疱疮,这种天疱疮最突出的表现是口腔黏膜的黏膜部位的顽固性糜烂,然后对于激素还有免疫制剂的反应是比较差的,只有治疗好原发病之后,皮损可能才会慢慢消退,临床上最常见的大概这几种天疱疮类型。

家庭医生在线:寻常型和增殖型天疱疮有何异同?

刘红芳主任医师:寻常型天疱疮和增殖型天疱疮,有些人认为增殖型天疱疮是寻常型天疱疮的顿挫型,它们俩的共同点是它们的水疱的位置都是处于机体层的上部,是水疱比较深的那种水疱,然后增殖型天疱疮主要是在寻常型天疱疮的基础上,它是在皱褶部位比如腋下、颈部、腹股沟那些地方产生一些增殖性的皮损比较厚的皮损糜烂,然后是有像绒毛状的突起颗粒状、像油状的增生我们都见过的。

家庭医生在线:落叶型天疱疮最大的特点是什么?

刘红芳主任医师:落叶型天疱疮范围比较大,它的疱比较浅,疱很快就会破溃,形成那种红斑、鳞屑,然后是遍布全身,它的外观看起来就好像剥脱性皮炎一样的,不认真看有时真会误诊为药物引起的药疹,剥脱性皮炎的皮损,但是仔细看有一些糜烂,有些渗出,然后尼氏征搓一搓,看似正常的表面一搓它就会烂,是我们所说的尼氏征阳性,然后再结合天疱疮抗体阳性,还有包括病理切片,免疫荧光阳性,就可以确诊落叶型天疱疮

家庭医生在线:红斑型天疱疮和红斑狼疮有什么不同?

刘红芳主任医师:红斑型天疱疮和红斑狼疮是两种不同的病,但是有的时候会把红斑型天疱疮误诊为红斑狼疮,因为它的皮损是有一点相似的,因为红斑狼疮和红斑型天疱疮它们都可以在面部产生蝶形的红斑,但是仔细看它有一些不一样。因为红斑型天疱疮那种红斑会有一些油腻的夹屑,并且它的尼氏征有的时候是阳性的,而红斑狼疮是没有这种症状的。除此之外一些实验室检查也可以把两者区分开来,第一红斑性天疱疮做免疫病理、免疫荧光,就在肌细胞间沉积,然后它的循环抗体可以看到DSG-1,就是桥粒芯桥粒芯蛋白1是阳性的,而红斑狼疮它有自己的一些特点,它除了面部的蝶形红斑之外,它可能有关节痛、口腔溃疡,还有一些口腔糜烂,包括自身免疫抗体的,它也是不一样的自身免疫抗体,它可以ANA阳性、DSDN阳性,还有一些其他的SSA、SSB都有可能是阳性的。通过临床症状和实验室的检查可以将两者区分开来。

家庭医生在线:天疱疮的发病原因是什么?

刘红芳主任医师:天疱疮是自身免疫性的疱病,它目前的发病原因还没有完全清楚,但是有一定的遗传易感性,对于某些基因的阳性,在天疱疮的患者中某些基因的阳性率是比较常见的,然后另外一方面是在这种病人体内会有些是针对角质形成细胞表面的抗体,比如桥粒芯蛋白1和桥粒芯蛋白3的抗体、IGG抗体,这些抗体会攻击角质形成细胞的一些粘附分子,然后形成棘刺松解细胞,从而产生表皮内的水疱,然后引起是红斑、水疱的临床症状。

家庭医生在线:有报道说药物会引起天疱疮,哪些药物会引起天疱疮?

刘红芳主任医师:药物引起天疱疮也有一些病例的,比如卡托普利还有青霉胺这两种药物报道是比较多的,因为这两种药物都含有巯基,而巯基是对桥粒芯蛋白是有一定的影响的,可能导致它形成桥粒芯蛋白的抗体,所以会引起一些天疱疮的症状,但是如果发现是药物引起的天疱疮,可以及时停用这些药物,然后这些天疱疮的症状会慢慢好转会逐渐消退。

家庭医生在线:是药物引起的天疱疮可以不用治疗,停止药物就可以吗?

刘红芳主任医师:首先是停用药物,但是如果还有一定的临床症状也可以短期用一些药物,但是理论上讲如果这些药物去除之后,天疱疮症状会慢慢缓解。

家庭医生在线:天疱疮高发年龄段是在什么时候?

刘红芳主任医师:天疱疮从儿童到老年人都是可以发病的,但主要的患病人群我觉得应该是中老年人,这些患者是比较常见的。

家庭医生在线:天疱疮会有哪些并发症?

刘红芳主任医师:天疱疮的临床症状是红斑、糜烂,它主要的并发症是感染,因为皮肤是人体的最大的器官,起屏障作用,如果屏障被破坏之后,一些细菌、真菌还有一些病毒就会经皮肤进入血液,严重的时候还可以引起败血症,是最严重的并发症。

家庭医生在线:有个说法是天疱疮不用治疗也可以,这种法是否正确?

刘红芳主任医师:这种说法是完全不正确的,因为天疱疮可以说是皮肤病当中最严重的一种疾病,这种病真的是可以致命的,有些病人特别严重,我们看到临床上有一些天疱疮的患者,他累及皮损的面积可以达到百分之八九十的症状,这种症状是非常重的,如果不治肯定都会引起严重的后果,有的甚至可以引起感染然后致命。

家庭医生在线:天疱疮会传染吗?和天疱疮病人接触、进食会被传染吗?

刘红芳主任医师:天疱疮是不会传染的,因为它不是一种传染病,它只是自身免疫性疱病,它不会传染给别人的。一同进食、日常生活都不会引起传染。

家庭医生在线:孕期发现得了天疱疮会遗传给胎儿吗?需要治疗吗?

刘红芳主任医师:孕期得天疱疮是需要治疗的,就看病情的轻重。如果病情轻就偶尔起几个疱,可能是以外用治疗为主,但是如果很重,比如达到皮肤面积的10%,大于10%左右,那肯定要系统治疗了,具体看病情而制定治疗方案。但是孕妇有天疱疮,患儿会不会一定会遗传到天疱疮?这个不一定的。因为天疱疮不是单基因遗传的病,它只是有一些遗传的易感因素,但是孕妇体内的天疱疮抗体,它是可以通过胎盘屏障传给胎儿的,所以有些胎儿出生之后会引起一些天疱疮症状,比如有红斑、水疱,病理还有实验室抽血的检查也都支持天疱疮,但是随着母体的天疱疮抗体在婴儿体内慢慢降解,天疱疮的症状也会逐渐缓解。

家庭医生在线:诊断天疱疮需要做哪些检查?

刘红芳主任医师:天疱疮的诊断,第一看临床症状,因为我们是临床医生,看临床症状。,第一有没有红斑、水疱、糜烂,尼氏征有没有阳性,红斑糜烂在什么位置,这些都是重要的临床资料。然后第二种检查是可以做皮肤免疫病理,做直接免疫荧光和间接免疫荧光,就看IGG 跟C3是不是沉积在肌细胞间,呈碗状的沉积,水疱是不是表皮内的水疱,这是病理的检查,另外检查是抽血的检查,是看它的循环抗体,最常见的检查的是DSG1和DSG3,是桥粒芯蛋白的抗体1和3这是最常见的检查。通过这三项的临床症状加上免疫病理,再加上循环抗体的检测基本上可以确诊天疱疮。

家庭医生在线:天疱疮应该怎么治疗?治疗方式主有哪些?

刘红芳主任医师:天疱疮的治疗是比较长的过程,所以如果有患者得天疱疮一定要有耐心,因为这是比较漫长,可能两三年的治疗的期限。

它的主要治疗的方式可以是药物治疗,药物的一线治疗,包括激素还有免疫抑制剂,包括CTX(环磷酰胺)、环孢A、MTX(甲氨蝶呤)、硫唑嘌呤,还有一些比如IVIG,就是大剂量的丙球冲击还有血浆置换,还有也在病房尝试的一些很难控制的对激素反应不敏感的生物制剂,比如是利妥昔单抗,这些都是药物治疗的方案。

另外的治疗还包括一些营养支持的治疗,包括用激素之后要预防骨质疏松、护胃、补钙,要叮嘱患者吃那些营养丰富又容易消化的食物,注意休息。另外是它的局部的护理的治疗也是非常重要的,因为天疱疮患者的皮肤是破损是糜烂的,所以表皮的护理也很重要,比如清洗清洗用一些高锰酸钾或者生理盐水、依沙吖啶清洗表面的创面,包括一些冷湿敷、高能红光的照射,包括外用一些敷料保护创面都是非常重要的治疗。

家庭医生在线:治疗天疱疮的药物可以自行到药房买药吗?

刘红芳主任医师:天疱疮是不建议患者自己买药或治疗的,因为天疱疮的治疗是个非常长期的过程。一般人都要两年左右的治疗,有些人更长,有些患者甚至需要终身服药,并且治疗天疱疮的药物主要是激素和免疫制剂,这些药物都是有一定的副作用,一定要在临床医生的指导下去用药,并且规律减量、长期维持。

家庭医生在线:激素类药治疗天疱疮副作用大吗?会有哪些副作用?

刘红芳主任医师:激素是治疗天疱疮的一线治疗,其他的都是一些助减激素的药物,像免疫制剂还有它的替代治疗,所以激素在天疱疮的治疗中是非常重要的,但是激素确实有一定的副作用,它主要的副作用,首要是有些人吃一段时间之后就成了满月脸、水牛背,影响他的形象。第二是有些人会影响他的胃,会引起胃黏膜的糜烂、胃出血等症状,胃疼都会。有第三就会有一些骨质疏松,长期用药之后骨质疏松,很容易骨折,有些人轻轻碰一下就骨折了,特别是老年人,还有一些是会引起高血压、糖尿病、多毛,这些都是它的副作用。

但是天疱疮的治疗首选还是激素治疗,这些副作用我们也会根据患者的一些症状去选择合适剂量的激素,并且我们也会关注它的一些副作用,让它的副作用在可控的范围内,然后根据病情逐渐地减量,尽量把它的副作用控制到比较小的范围内,是可控制的范围内。如果真的耐受不了激素治疗,有一些替代的治疗方案,但是不建议患者自己因为是激素的副作用就自行停药。经常可以看到患者因为治疗时间实在太长了,或者是副作用太大了,然后老是觉得自己胖影响形象就自行停药。自行停药的后果肯定会导致天疱疮的复发,并且导致天疱疮对激素不敏感,治疗的难治化,反而激素要翻倍,更加量地去治疗,引起更大的副作用。所以还是建议这些患者一定要规律用药、规律减量,然后定期去复诊,然后在医生的指导下去用激素。

家庭医生在线:中药在治疗天疱疮的效果好吗?

刘红芳主任医师:中药治疗天疱疮的效果不是很好,但是在急性期还是有一些中药可以辅助治疗,比如一些鸡血藤、女贞子,这些药物可以在急性期补气。黄芪、女贞子、鸡血藤可以补气,然后促进疮面的愈合是有一定辅助治疗的作用,但是单用中药的治疗肯定效果很差的。

家庭医生在线:民间流传所谓的治疗偏方是否可靠?

刘红芳主任医师:江湖上流传的偏方都是不可靠的,大家千万不要相信,因为我们也见过听信民间偏方然后把激素停掉去治疗,治疗得一塌糊涂再回来的患者也都是有的,千万不要听信什么偏方,天疱疮的治疗一定要到正规的医院,然后找临床医生进行正规的治疗。

家庭医生在线:在治疗天疱疮的过程中有哪些注意事项?

刘红芳主任医师:天疱疮的患者,第一要认识病是慢性的、长期的疾病,一定要抱着有打持久战的治疗的心理,不要想着一个星期之后,两个星期之后就马上好,这是不可能的。所以患者一定要注意这方面,要坚持治疗的。

第二个是不要听信民间的一些偏方,然后听信人家不吃激素就能好,那是不可能的。一定要到正规的医院去正规治疗,天疱疮不是一般的病,会要命的,所以大家一定要注意这一点,它不像湿疹、皮炎,反正偏方洗洗擦擦也就那样,但是天疱疮面积大了之后确实会要命的。所以一定要到正规医院去治疗。

第三点关于天疱疮到什么时候停药,一般建议患者用药都是两年左右,看激素缓慢减量,减量到十毫克以下,然后也要监测天疱疮抗体有没有阳性,天疱疮抗体循环抗体如果是转阴了,临床症状很好,然后小剂量激素又维持了很久,很长的时间都非常稳定的话,可以试着减量,试着减量或者停药。但是停药之后一定要规律来医院复查,第一自己观察有没有一些小水疱、红斑出现,另外的情况是定期监测天疱疮抗体循环抗体,看它有没有转阳,因为抗体的水平是跟疾病严重程度是相关的。定期监测,比如三个月到半年左右监测一次,如果天疱疮抗体都是阴转就可以是定期观察,不是说减量就完全好了,有一些患者也在临床上可以看到他已经是比如一粒激素半粒激素吃了很久效果都是很稳定停了之后又复发的,我们有见过。所以即使停药都定期在医院复诊。

家庭医生在线:天疱疮需要忌口吗?饮食方面有哪些注意事项?

刘红芳主任医师:天疱疮病本身是不需要忌口的,但是如果得了天疱疮之后,一般口腔黏膜的损害是比较大的,有些人嘴巴烂得一塌糊涂,张嘴都张不开,吃东西都没有办法。所以这种情况建议忌口,一些辛辣刺激的还有特别硬的东西不要吃,要吃比较软的,然后营养比较丰富,维生素比较丰富的,蛋白质比较丰富的食物。

家庭医生在线:需要特别补钙预防骨质疏松吗?

刘红芳主任医师:如果是在吃激素,医生都会常规补钙的,比如用骨化三醇、钙片,还有用阿伦磷酸钠,常规预防骨质疏松的,因为激素用的时间比较长,所以一般临床医生都会常规补钙。

家庭医生在线:得了天疱疮如何正确护理皮肤?

刘红芳主任医师:如果是大面积的皮损,比如都达到30%以上了,在家里肯定自己搞不定的,要到医院里,有专门的一些护士跟护理人员帮忙清洗皮肤、湿敷、照光,然后用一些敷料,预防感染。但是如果是小面积的偶尔起几个疱,有一点糜烂面,患者是可以自己在家护理的,比如用那些碘伏,包括依沙吖啶清洗创面,然后做一些冷湿敷,然后用一些油剂,有时候用一些湿润烧伤膏或者藻酸盐的敷料覆盖在创面上,让创面恢复得快一点,这些是一些常规护理。

家庭医生在线:天疱疮治疗可以痊愈吗?会不会反复发作?

刘红芳主任医师:天疱疮治疗时间是比较长的,大部分患者还是控制得比较好,然后达到痊愈。但是有少数的患者真的是没有办法停药,一停药就起,这可能就需要终生服药。

反复发作的情况有几种,第一种是患者他不遵医嘱,觉得激素副作用大就停药,没有听医生的建议,自行把激素或免疫抑制剂停掉,所以会反复发作。第二个是患者他这个病对激素的反应不好,减到激素一定量就减不下去了,他一减就起疱,这种情况可能会调整一下治疗方案,换用一些药物或者有的时候也会用生物制剂或其他的一些治疗。

家庭医生在线:终身治疗天疱疮的话可以正常生活吗?

刘红芳主任医师:绝大多数的天疱疮患者都可以像正常人一样的生活的,身上不会起疱的,我们有很多天疱疮的患者治疗到最后,也就吃一粒或者一粒半的激素,是很少量的激素,然后长期维持,身上不会起疱的,像正常人一样。只不过会告诉他还是适当地锻炼身体,不要去人太多的地方,因为他的免疫力相对来说还是差一点的。

家庭医生在线:有一些网友也比较好奇,天疱疮患者可以结婚生子吗?

刘红芳主任医师:可以的,天疱疮患者如果控制比较好,就吃一粒半粒激素,有些更好可以停激素,是可以结婚生子的。但是整个怀孕的过程都要定期到医院里去复查,第一看临床症状,第二看一些天疱疮抗体要密切监测。

家庭医生在线:天疱疮治疗后身体会有疤痕吗?

刘红芳主任医师:天疱疮一般情况下治疗之后会留有色素沉着,还有色素减退斑,都留有的色素沉着或色素减退,但是有一些天疱疮的患者比如糜烂、烂得比较深,感染比较重,局部感染比较重,烂得比较深,可能会遗留一定的疤痕。

家庭医生在线:天疱疮治疗难点是什么?

刘红芳主任医师:第一,是皮肤病里面最重的一类皮肤病,因为在没有激素治疗天疱疮之前,病死率可能达到50%左右,病死率是非常高的,它对激素的反应,自从有了激素之后,它的病死率就大大地降低,绝大多数人都可以控制得比较好。

第一,治疗比较难的是它的病程很长,一般情况下都要治疗两三年左右,有些人会更长,可能会终身治疗,是治疗的难点。还有一些特殊的病人可能对激素反应不好,也是治疗比较难的地方,激素治疗不好的话可能会想别的一些办法,或者找一下其他的原因,其他的会不会合并其他的一些疾病,比如一些肿瘤性疾病要排除,所以有的时候临床上看到一些口腔黏膜损害比较重的,要常规排除肿瘤。

第二,然后皮肤护理也是比较难的,特别是大面积的,比如红斑糜烂的那种创面的护理也是难点,如果是面积比较大,一定要到专业的医院专业的护理人员去清洗、照光,然后湿敷,促进它创面的愈合。

家庭医生在线:天疱疮可以预防吗?

刘红芳主任医师:天疱疮没有什么特殊的预防方案,并不是吃什么或者是锻炼身体就可以预防的,因为天疱疮疾病也跟自身免疫性的大疱病,它跟遗传背景还有后天的一些环境因素刺激是有关系的,它没有什么特殊的预防的一些方法。

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