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刘红芳

硕士研究生导师 主任医师

南方医科大学皮肤病医院 皮肤一科(皮肤科)

从事皮肤性病学临床及科研工作10余年...

家庭医生在线:有哪些典型的天疱疮病例可以介绍吗?

刘红芳主任医师:下面我就跟大家介绍一下医院最近收治的一例重度天疱疮的患者,这个患者他是一个40岁左右的男性患者,他的天疱疮病史有两年了,两年内他是各个医院都跑遍了,然后去治疗天疱疮。疾病也一度可以控制,但是因为后面眼睛出现了一些问题,就停用了激素,停用激素之后天疱疮病情就开始恶化。然后就来到医院来的时候已经是皮损面积非常大了,达到30%以上的皮损的面积,然后也用了一些免疫抑制剂,我们用了一些免疫制剂控制也不是很好的,然后皮损面积就持续扩大。并且最大的时候达到表面积85%左右的面积,所以病是非常重,并且当时他伴有高热,高热不退,他连续发烧都发了一多月,将近两个月左右。也是组织了很多次的专家会诊,因为他病情很重并且合并有严重的感染,我们就组织院内专家还有院外专家请了多次的会诊,然后给他制定了比较合适治疗的方案。

经过护理人员也尽心尽力地帮他去护理,因为当时病人患者非常重,他自己的心情也不好,成天躺在床上,并且面积真的是达到百分之八九十,整个都是烂的,也非常痛。然后睡觉也睡不好,心情非常烦躁。

第一方面也都是积极组织专家会诊,去制定比较合适的治疗方案,另一方面也是加强局部的护理,我们护理人员也付出了巨大的心血,然后去精心护理病人。包括医生跟护士每次在换药的时候,患者都说每次换药就像上刑一样,就是特别痛,我们有的时候都下不了手,但是没有办法,像这么大的面积如果你不加强护理冲洗,创面感染会更加严重。所以一方面积极组织专家会诊,另一方面是护理工作跟得上。

再一方面是跟患者、患者的家属交代病情,告诉他们积极配合,患者的家属对配合工作也是比较好的,跟我们交流,大家沟通都比较顺畅的。最后患者在我们的精心护理和治疗下慢慢痊愈了,他的皮损走的时候基本上痊愈了,基本上看不到,只是脚上有一点点比较深的溃疡。最近患者也回来医院复诊了,然后精神状态特别好,走路都不用扶,走路可快了,然后脚上的溃疡也基本上都愈合了。整个人恢复得都非常好,他对我们医护人员也是非常的感激和感谢,所以这个是治疗重度天疱疮抢救得非常成功的案例。

家庭医生在线:患者在医院治疗多久?

刘红芳主任医师:他在医院大概住了有一百天左右,住了前前后有三个月,我们每个周都会对他组织会诊,院内专家查房,每周都会讨论他的治疗方案,包括院级的会诊也请了有八九次的院级会诊,包括ICU专家的指导,指导抗生素的应用方案,包括神经科的治疗专家来改善患者的焦虑状态,还有睡眠,还包括麻醉的医生来减轻他的疼痛,这些都请过会诊,然后共同探讨怎样做对患者是最好的。

家庭医生在线:患者术后还需要再定期回来检查吗?

刘红芳主任医师:是的。因为他现在虽然皮损基本上是痊愈了,症状好了,但是药物还在上面,要定期复诊然后慢慢减量他的药物。

家庭医生在线:所以患者复发情况几率有多高?

刘红芳主任医师:复发看每个人,有些人对治疗药物反应比较好就不会复发,规律复诊,然后规律减药不会复发的。除非对激素的反应不好,对药物治疗反应不好,有的时候才复发。或者自行减量很快或者停药才会复发。

家庭医生在线:那患者现在出院了还是要回来复诊吗?

刘红芳主任医师:每周都要回来看的,开始的时候天疱疮的病人也是这样子的,他开始的时候会回来,有些病人很烦离得很远,一周就得回来一趟。我说那一周回来一趟是为了你好,是因为你才稳定要减量激素,会减得比较快一点,如果不回来我就看不到你的病情,没有办法帮你调方案,我也看不到你的皮损症状是怎么样,所以开始的时候是复诊的时候会比较勤一点,一两周就来复诊一次。但是到最后比如减量激素已经很少了,很稳定,天疱疮状况已经转阴了,复诊的时间就会比较短一点。比如说一个月来一次,有些甚至患者45天或者两个月来一次,到后期的时候。开始的过程确实是比较难熬的,但是慢慢熬过这个最严重的时期之后,慢慢就会向好转的方向发展。

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