人物专访栏目讯 “我希望社会能深刻地认识罕见病，从而让罕见病患者在同一片蓝天下享受同样的保障。”6月19日，广东省卫计委副主任廖新波在“罕-见的世界”纪实摄影展接受家庭医生在线专访时，发出了以上的呼吁。他同时还表示，罕见病患者治疗用药不能因为“罕见”而价格太高。

罕见病用药政府应支持，药价不能因“罕见”而更高

对于部分罕见病患者来说，国内治疗用药的极度缺乏，使得他们不得不通过其他途径从国外寻求治疗药物。对此，廖新波也坦言，在严谨的中国药品管理制度下，这些罕见病药物成批进入大陆必须要国家级的药监部门批文。

“不过，这些药物如果作为个人治疗而小量购买，这还是允许的，我认为，对于罕见病药物，尤其在罕见病药物的销售上，政府更应给予一些开放性政策来支持。”廖新波建议，相关部门支持的手段有很多，比如可以指定生产罕见病药物医药公司在某一些地点，或在互联网上让有需要的罕见病患者方便去购买。同时，廖新波也希望治疗药物的价钱不要太高。

廖新波表示：“虽然，生产是有它的规律，越是罕见，它可能生产成本就越高。但是我认为，不要因为这种病罕见了，我们的药就恰恰是因为这‘罕见’而价钱更高，这样做是不太好的。”

罕见病纳入重大疾病险还有“一段距离”

据了解，保障治疗是中国罕见病患者所面临的首要问题，而在部分国家和地区已经有了针对部分罕见病所制定的保障措施。因此，一套系统的罕见病社会保障体系，对罕见病患者而言尤为迫切。

廖新波坦言，广东在应对罕见病这方面还是有一定程度的差距，而要把罕见病纳为重大疾病进行保障，在国内还有“一段距离”要走，另外，要对罕见病患者保障到什么样的程度，这也是值得探讨的。

“但是，除了遭受疾病的痛苦，罕见病患者跟我们一样，都是心态正常而且有理想的人，他们通过唱歌、绘画、弹钢琴等，表达出他们想解开因为疾病所带来的心结，治疗好疾病的愿望。”

廖新波表示，社会上每一个人都应该有一份责任，去呼吁社会关注罕见病患者，让全社会以最大的力量和限度去支持他们，从而让他们轻松一些。

因此，廖新波也通过家庭医生在线呼吁，希望通过此次巡回展让大家认识罕见病同时，也让社会上的善良人士通过认捐的形式，表达对罕见病患者的关注和爱护。

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附注：关注6月19日罕见病患者摄影展，现场募捐献爱心

6月19日，家庭医生在线与罕见病发展中心共同合作，将在广州东方宝泰购物广场B3层举办罕见病患者摄影展及现场募捐活动。活动将会通过认购罕见病患者手工制作的精美明信片、雨伞等为罕见病患者募捐治疗费用。希望广大网友能够多关注罕见病患者摄影展及募捐活动，献出一份爱心，让更多的罕见病患者能早日接受治疗，重新拾起对生活的信心。罕见病患者需要您的关爱。

认捐地址：http://news.familydoctor.com.cn/zt/2014hjb.html

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