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罕见病女孩情人节圆梦

2014朵玫瑰点燃戈谢病人希望

2014年2月14日,广州――收到玫瑰花的一瞬,张美甜难掩心中的激动之情:“这将是我最难忘的一个情人节。谢谢你们带给我这么大的惊喜和这么多的温暖。感谢所有帮助过我的好心人,你们让我知道,尽管我患有这种罕见的戈谢病,但我并不是孤单一人。”这一幕发生在2月14日广州荔湾区沙面ORIENT EXPRESS火车头法国西餐厅。当天,家庭医生在线与7家媒体携手,为一位叫做张美甜的“特殊”姑娘送上2014朵虚拟玫瑰,共圆她的情人节心愿。

几天前,一条微博引起了广州媒体的注意。“不知不觉一个人度过了这么多日子。如果没有得病,我也能手捧玫瑰微笑着吧……”29岁的张美甜,人如其名,身材高挑、面容甜美。然而,就是这样一个正值青春年华的女孩,本该像同龄人一样拥有一份美好的爱情与一个幸福的家庭,如今却坐在轮椅上,受尽疾病的折磨。到底是因为什么,让这个本该徜徉于爱情中的姑娘在这个甜美的月份发出“一个人度过了这么多日子”的感叹?

妙龄人生突遇挫折

张美甜的人生刚刚扬帆起航就跌到谷底,只因为患上了一种名为戈谢病的罕见病症。这是一种危及生命的遗传代谢性疾病。2009年,美甜在工作出差途中突然感到双腿剧痛,持续了一个月也没有好转,逐渐发展到连路也走不了,最终被确诊为非常罕见的戈谢病。美甜的病情来势汹汹,巨脾、肝大、双侧股骨头坏死、严重贫血……生命随时处在危机边缘。为了求生,她选择了将全脾切除,切出的脾重达十几公斤!手术后病情并未缓解,骨痛却更加严重,地狱般的骨痛每天令她彻夜难眠;同时,肝脏也开始肿大,时刻压迫着内脏。最让美甜难过的是,由于双侧骨头坏死,并且严重塌陷、骨盆变形、右腿比左腿短了3CM,现在的她已经不能正常行走,不得不坐在了轮椅上。

在目前全球已确认的6,000-8,000种罕见病中,戈谢病是仅有的不到1%的存在有效治疗药物的一种。然而,尽管有药可医,戈谢病每月十几万、每年上百万的治疗费用,对任何一个普通家庭而言,都是天文数字。张美甜从小家境贫困,家庭开支全靠父母日夜辛劳地干农活支撑。为了补贴家用,张美甜不得不放弃学业,早早进入社会,成为了家里的顶梁柱,为年迈的双亲、患病(同样是戈谢病)的姐姐和年幼的弟弟提供生活来源。由于生病,如今张美甜的收入已大大减少,支撑日常生活已经不够,更别提上百万的治疗费用了。张美甜只能放弃对症治疗,靠服用止痛片、输血小板等方式撑过日复一日的痛苦。

微博心愿一朝成真

生病前,尽管没有好的文凭,相信命运是掌握在自己手中的张美甜,通过自学考试获得了大专文凭,在短短三年内就在单位荣升管理层干部。然而,当张美甜以为终于靠自己的双手迎来了美好生活时,命运却又无情地关上了这扇通往幸福的大门。曾经,工作是美甜的动力和希望,现在,她却不得不离开了自己心爱的一线工作岗位,做起了文职工作;曾经,美甜像所有的女孩子一样,有着爱美的天性,现在,轮椅上的她连出门的勇气都没有;曾经,爱情是生活中最大的憧憬,现在,在情人节收到一束玫瑰花这种最普通的愿望,对美甜而言都只能变成一个可望而不可及的梦。

自从患病后,美甜的工作、生活和爱情都遇到了巨大的障碍。但是她却始终用乐观和坚强面对生活的不幸,积极联系全国病友,了解疾病知识、彼此鼓励和支持。疾病并不能磨灭她对爱情的向往。情人节将至,不常发微博的美甜在上面悄悄表达了自己的心愿,希望像其他女孩那样收到代表着爱情的玫瑰花。

得知美甜的情况和心愿后,广州媒体共同发起了“为美甜征集2014朵玫瑰”活动。家庭医生在线为美甜搭建了情人节圆梦专题网页,并携手南方日报、广州日报、羊城晚报等多家媒体,通过微信、微博等多种渠道,邀请市民为美甜送出2014朵虚拟玫瑰。活动邀请一经发出,便引起了市民的积极相应,短短几个小时内,便集齐了2014朵玫瑰。有网友留言表示:“美甜,我为你的坚强和乐观所震撼。你值得最美丽的爱情为你带来最娇艳欲滴的玫瑰!”情人节当天,媒体和市民代表当面为美甜送上玫瑰:“你是最美丽的女孩儿。我们爱你!”

关爱戈谢病患者重返正常生活

被鲜花簇拥的张美甜,笑容灿烂、真诚。如果不是坐在轮椅上,和健康的姑娘没有任何差别,很难把她同如此令人生畏的戈谢病联系在一起。

戈谢病是一种罕见病,患者由于体内缺少一种酶而导致肝脾肿大、贫血、骨痛、甚至终身残疾乃至死亡。“戈谢病患者很不幸,但是又很幸运。目前只有1%的罕见病存在有效的治疗药物,戈谢病就是其中之一,” 中山大学附属第一医院罗学群教授在接受媒体采访时表示,“只要用药有保障,戈谢病患者其实可以像正常人一样生活。”然而,戈谢病患者需要长期甚至终身用药,每年的治疗费用高达上百万,患者面临的经济压力非常大。“国家应该给予戈谢病患者更多的关注和支持,为更多患者提供生活的保障,”罗学群教授呼吁。

截至发稿前,张美甜已经收到了13655朵虚拟玫瑰,希望美甜能够坚强面对疾病,与医学科学家们携手,早日战胜病魔,恢复健康!


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