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古洁若

教授 主任医师

中山大学附属第三医院 风湿免疫科

从医从教近37年,对各种风湿性疾病的...

2013年12月26日晚,由家庭医生在线会员俱乐部主办、中国初级卫生保健基金会、白求恩基金管理委员会为支持单位的“Dance with Me 与我共舞”活动在广州市越秀竹丝岗小剧场顺利举行,与我共舞活动是由全球研究型生物制药公司——艾伯维中国组织了以“享你所想,与乐同行”为主题的疾病知识教育系列活动,通过与媒体、NGO及各界爱心人士共同合作,用创新的形式将一般人认为艰涩难懂的疾病信息传播与患者和公众、希望唤起社会的关注,共同关爱和协助这两种风湿免疫疾病的患者,为他们融入社会、重获健康而不懈努力。

伴随中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁女士、中山大学附属第三医院风湿免疫科主任古洁若(专家预约)教授及艾伯维中国总经理欧思朗先生与3位患者优美的舞蹈呈现,拉开了“Dance with Me 与我共舞”活动序幕。随后胡宁宁女士、古洁若教授和郑佩华女士共同启动本次“Dance with Me 与我共舞”活动,主持人与启动活动三位嘉宾和古洁若教授进行简单的访谈。

中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁女士在访谈中提到中国初级卫生保健基金会与艾伯维中国合作实施的手握明天基金项目,通过两年的实施,已经取得了卓越的成绩,目前有3000多名风湿免疫病患者从中获益,胡宁宁女士也衷心的希望未来更多患者能从基金项目中获益。

作为主办方嘉宾家庭医生在线总编郑佩华女士介绍到家庭医生在线很荣幸能手握明天公益项目和艾伯维公司一同举办这次活动,30多年来采访了许多病人、医生和企业,也亲眼看到很多患者因为延误治疗而导致难以逆转的后果。郑佩华女士觉得有病就应该早诊断、早治疗,这才是科学的办法,尤其像RA和AS患者,越早治疗越好。家庭医生在线未来会以科学、正确、客观的传播医学知识给广大群众,让更多患者从中获益。

艾伯维中国总经理欧思朗先生分享中谈到无论用任何的形式,比如舞蹈宣扬疾病知识,目的在于让更多患者了解类风湿关节炎(RA)和强直性脊柱炎(AS)相关的知识。欧思朗先生提到:“如同刚才和我一起伴舞的安姐,患病21年,但是感觉得出安姐的手非常灵活、非常温暖,所以能真正帮助到患者,这才是艾伯维中国的心愿。”

中华医学会风湿病分会副主任委员、中山大学附属三院风湿免疫科主任古洁若教授在分享中提到类风湿关节炎和强直性脊柱炎都是自身免疫性的慢性疾病,有着隐匿性高、难确诊、关节受损不可逆和致残率高的特点,往往为患者和公众忽视。目前在中国的患病人口类风湿关节炎为0.2%-0.4%,强直性脊柱炎为0.3%,但只有少许患者得到了正确的治疗。古洁若教授根据多年临床经验为患者的诊疗和康复总结了十六字方针:“找对科室、及时治疗、积极管理、适度锻炼。”

由于这两种疾病的特点,很多患者游走于医院各个科室之间,包括内科、风湿科、全科、骨科、甚至精神科,未能及时得到确诊,耽误了最佳的治疗时机。据统计,类风湿关节炎患者与强直性脊柱炎患者由产生症状至确诊分别需要平均2.5年到5-8年的时间,延误治疗往往有可能带来身体残疾的严重后果。

古洁若教授介绍说:“根据类风湿关节炎全球患者调研中国报告,有超过一半(55%)的中国患者错误的认为类风湿关节炎所带来的关节损伤是可逆的,这一数据是全球数据的一倍(22%),而50%以上AS患者诊断时为中晚期患者,影响治疗效果。因此,我们应持续向公众和患者加强黄金治疗期与早发现、早治疗概念的宣传,早期治疗与中晚期治疗在效果上可能存在天壤之别。同时从另一方面来看,它也在一定程度上反映了我们的病友在掌握疾病知识的欠缺。”

随着爱心接力行动正式启动,多位主办方嘉宾向全国各地爱心大使颁发奖杯,最后出场的是专业健康舞表演和舞蹈老师现场教导为“RA&AS“患者特别设计的健康操,得到与会嘉宾、媒体朋友、患者等热烈支持,把活动气氛带向高潮。

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